PANDORA

Eine ethische Analyse der Rolle von Patientenorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung

Molecule-Körperkonzept der menschlichen DNA Eps10

Patientenorganisationen setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA analysiert die dabei aufkommenden ethischen Aspekte und entwickelt gemeinsam mit Betroffenen ein Evaluationstool.
Digitale Technologien und Plattformen sind für Patientenorganisationen (PO) ein neues und wirk-sames Mittel, um ihre Interessen zu vertreten, an Entscheidungsprozessen teilzunehmen und eine breitere Öffentlichkeit zu informieren. Einige Organisationen fördern oder initiieren inzwischen sogar aktiv Digitalisierungsprojekte in Forschung und klinischer Versorgung. Je intensiver die digitalen Instrumente genutzt werden, desto mehr stellt sich die Frage, ob sie auch unter ethischen Aspekten angemessen und verantwortungsbewusst verwendet werden. Wie umgehen mit Autonomie und Privatheit, mit Datenkompetenz und -souveränität von Patientinnen und Patienten, aber auch wie mögliche Interessenkonflikten vermeiden bei der Zusammenarbeit mit anderen Akteuren wie Pharmaunternehmen oder privaten App-Anbietern?
Die Forschungsgruppen im von Profin Sabine Wöhlke geleiteten PANDORA-Verbund wollen sich diesen Fragen in mehreren Schritten nähern. Zunächst analysieren sie Digitalisierungs- und E-Health-Projekte von PO unter ethischen und sozialen Gesichtspunkten. Zu diesem Zweck entwickeln sie einen detaillierten Fragebogen und führen zudem stichprobenartige Interviews mit PO-Akteuren. Aus den Antworten will das Forschungsteam die ethischen Implikationen in Bezug auf Datensouveränität und Vertrauen ableiten und Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO, etwa bei der Beteiligung ihrer Mitglieder, herausarbeiten.
Nach der Analyse will der PANDORA-Verbund gemeinsam mit den Akteuren ein Evaluationstool für PO entwickeln, mit dem diese ihre Digitalisierungsprojekte zu zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Die Erkenntnisse und Empfehlungen aus dem Forschungsverbund sollen zudem über Podcasts breit zugänglich gemacht werden. Dies soll die Fähigkeit von Patientinnen und Patienten stärken, ethische Aspekte im Rahmen ihrer digitale Kompetenz im Bereich in Forschung und klinische Versorgung zu reflektieren.

Förderrichtlinie: Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung, BMBF

Projektpartnerinnen: Prof. Dr. Silke Schicktanz (Uni Göttingen), Prof. Claudia Wiesemann (Uni Göttingen); Prof. Marie-Luise Dierks (MH Hannover)

 

Projektlaufzeit
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ProjektBudget
380.308
Mittelgeber
Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Einrichtungen
CCG - Gesundheit Fakultät Life Sciences
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