Patient*innenenorganisationen und Selbsthilfegruppen setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA analysiert die dabei aufkommenden ethischen Aspekte, macht die daraus gewonnenen Erkenntnisse zielgruppenspezifisch zugänglich und entwickelt gemeinsam mit Betroffenen eine Handreichung die ethische Bewertung von Digitalisierungsprojekten.
Digitale Technologien und Plattformen sind für Patient*innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) ein neues, wirksames Mittel, um ihre Interessen zu vertreten, an Entscheidungsprozessen teilzunehmen und eine breitere Öffentlichkeit zu informieren. Einige PO/SHO fördern oder initiieren inzwischen sogar aktiv Digitalisierungsprojekte in klinischer Forschung und Versorgung. Je intensiver die digitalen Instrumente genutzt werden, desto mehr stellt sich die Frage, ob sie auch unter ethischen Aspekten angemessen und verantwortungsbewusst verwendet werden.
Zum Beispiel kann gefragt werden:
- Wie wird mit Autonomie, Privatsphäre, Datenkompetenz und -souveränität von Patientinnen und Patienten angemessen umgegangen?
- Wie können PO mit möglichen Interessenkonflikten in der Zusammenarbeit mit Akteuren, wie Pharmaunternehmen oder privaten App-Anbietern, umgehen und diesen ggf. vorbeugen?
Das Forschungsteam des von Prof.‘in Dr. Sabine Wöhlke geleiteten PANDORA-Forschungsverbundes widmet sich diesen Fragen auf mehreren Ebenen. Zunächst hat das Forschungsteam Digitalisierungs- und E-Health-Projekte von PO unter ethischen und sozialen Gesichtspunkten analysiert. Zu diesem Zweck entwickelte das Team einen detaillierten Fragebogen und führte zusätzlich Interviews mit Mitgliedern sowie Vertreterinnen und Vertretern von PO/SHO durch. Aus den Antworten leitet das Forschungsteam ethisch relevante Themen in Bezug auf Datensouveränität und Vertrauen ab und erwägt die Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO/SHO, etwa bei der Beteiligung ihrer Mitglieder.
Das übergeordnete Ziel des Forschungsverbundes ist es, Unterstützungsangebote für PO/SHO und ihre Mitglieder zu entwickeln. Damit sollen sowohl PO/SHO als auch ihre Mitglieder befähigt werden, ihre Interessen bei der Beteiligung an Digitalisierungsprojekten zu vertreten und Verletzungen ihrer ethischen Prinzipien zu vermeiden. Den ersten Kurzfilm, welcher das Thema des Projektes einführt, finden Sie auf der Projektwebsite www.pandora-forscht.de.
Zur Förderung eines verantwortungsvollen und selbstbestimmten Umgangs mit E-Health-Angeboten werden Angebote wie Handreichungen entwickelt, mit denen PO/SHO und ihre Mitglieder digitale Gesundheitstechnologien unter ethischen Gesichtspunkten bewerten können. Zudem werden die Erkenntnisse und Empfehlungen aus dem Forschungsverbund durch einen Podcast der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
Am 03. und 04. Juni 2024 findet eine Stakeholder-Konferenz mit zahlreichen PO/SHO statt. Diese Konferenz schafft einen Raum für konstruktiven Austausch, bei dem die Stimmen der Patientinnen und Patienten als zentrale Stakeholder durch ihre Vertretungen in PO/SHO gehört werden. Ein gemeinsam erarbeitetes Positionspapier, das diese Stimmen festhält, wird anschließend bei einer Pressekonferenz an politische Vertretungen gerichtet und veröffentlicht.
Das Forschungsteam an der HAW Hamburg, welches gemeinsam mit Prof.‘in Dr. Silke Schicktanz von der Universitätsmedizin Göttingen das Teilprojekt 1 leitet, verfolgt das Ziel, relevante Wertekonflikte, die PO/SHO sowie ihre Mitglieder im Kontext von Digitalisierungsprojekten erfahren, zu verstehen und praktisch-ethische, soziale und kommunikative Strategien zur Förderung dieser Werte in der Digitalisierung im medizinischen Bereich zu entwickeln.
Förderrichtlinie: Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung, BMBF
Projektpartnerinnen: Prof.‘in Dr. Silke Schicktanz (Uni Göttingen), Prof.‘in Dr. Claudia Wiesemann (Uni Göttingen); Prof.‘in Dr. Marie-Luise Dierks (MH Hannover)
Pressemitteilung der HAW Hamburg: Wie bestimme ich über meine Daten? (13.4.2022)
Projektwebsite: www.pandora-forscht.de
Aktuelle Veröffentlichungen: https://pandora-forscht.de/veroeffentlichungen/
Kommende Veranstaltungen:
