ORIENTATE ist ein partizipatives Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Rolle und Beteiligung von Patient*innenorganisationen (POs) in Forschungsprojekten nachhaltig zu verbessern. Das Projekt wurde in Zusammenarbeit mit PRO RETINA Deutschland e.V. durchgeführt und von der Initiative NFDI4Health (DFG) gefördert.
Patient*innenorganisationen (PO) sind wichtige Partner*innen in der Forschung. Das partizipative Forschungsprojekt ORIENTATE stellt daher die Mitglieder von PRO RETINA Deutschland e.V. in den Mittelpunkt und hat deren Bedürfnisse und Anforderungen an die Beteiligung an quantitativen Forschungsstudien ermittelt. Gleichzeitig war es das Ziel die Beteiligungsmöglichkeiten für die Mitglieder von PRO RETINA nachhaltig zu verbessern.
Ergebnisse
Im Rahmen des Projekts entstand eine öffentlich verfügbare Sammlung mit Handreichung, ready-to-use workshop Material und zwei Podcast-Episoden. Dies soll einen Beitrag dazu leisten, eine aktive Beteiligung von Patient*innen an Forschungsprojekten auf Augenhöhe zu ermöglichen.
Um die Zusammenarbeit und Kommunikation mit Patient*innen im Rahmen von partizipativen Forschungsansätzen zu unterstützen, wurde eine Handreichung für akademisch Forschende erstellt: „ORIENTATE Partizipative Ansätze in der quantitativen Forschung. Ein praxisnaher Einstieg als Unterstützung für Wissenschaftler*innen“. Sie ermutigt akademisch Forschende dazu, Ko-Forschende aktiv in ihre Forschungsprozesse einzubeziehen und ihnen die Möglichkeit zu geben, diese aktiv mitzugestalten.
Der Foliensatz des ready-to-use workshops steht allen Interessierten zur Verfügung, die sich mit Partizipation in der Gesundheitsforschung und insbesondere mit der Bedeutung von Daten auseinandersetzen und ihr Verständnis vertiefen möchten. Kurzum, wir stellen Folien eines Schulungsworkshops zur Verfügung, um Bereitschaft und Beteiligung von Patient*innen an quantitativen Studien zu erhöhen. Das zur Verfügung gestellte Material kann individuell an die Bedürfnisse eines Workshops angepasst und verwendet werden.
Der im Projekt entstandene Podcast „Forschung MIT jedem - eine Frage der Perspektive!” ist Teil des Weiterbildungsformates und soll einen Einblick in die Welt der Gesundheitsforschung geben. Im Mittelpunkt steht dabei der informierte Umgang mit Forschungsergebnissen und Statistiken. Das Podcast-Format unterstützt dabei Patient*innen, als Betroffene und als Expert*in für Ihre Lebenssituation Orientierung zu geben, wie sie sich in Forschungsstudien einbringen können und diese mitgestalten können. Sie finden diesen Podcast am Ende dieser Seite.
Projektverlauf
Als Kooperationspartner wurde die Perspektive der PRO RETINA in alle Schritte des Projektes einbezogen. Darüber hinaus wurden die Mitglieder der PRO RETINA in regelmäßigen Austauschveranstaltungen über aktuelle Entwicklungen informiert. Die aktive Einbindung der Mitglieder der PRO RETINA war für den Projektverlauf essentiell, so wurden z.B. die Ergebnisse der Online-Befragung gemeinsam mit der Vertretung von PRO RETINA, Mitgliedern und akademisch Forschenden diskutiert.
Das Projekt stellte dabei die folgenden Fragen in den Fokus:
- Wie kann die Beteiligung von Patient*innen an zahlenbasierten Forschungsstudien unterstützt werden?
- Wie können Patient*innen mitforschen? Was braucht es für dieses partizipative Forschungsdesign?
- Wie kann die Rolle und der Einfluss von Patient*innen bei der die Verwendung von Patient*innendaten aus Forschungsregistern für die Forschung gestärkt werden?
Die Forschungsgruppe des Projekts ORIENTATE unter der Leitung von Prof.‘in Dr. Sabine Wöhlke und Dr. Henk Jasper van Gils-Schmidt widmete sich diesen Fragen auf mehreren Ebenen. Zunächst wurden in einer online durchgeführten Bedarfsanalyse die Anforderungen der PRO RETINA-Mitglieder an die Beteiligung an Forschung sowie ihr grundlegendes Zahlenverständnis für quantitative Forschungsmethoden erhoben. Anhand der erhobenen Bedarfe wurden Lehrinhalte erstellt und Weiterbildungsformate mit dem Ziel entwickelt, die Beteiligung von Patient*innen an der Forschung zu stärken und die quantitativen Kompetenzen von Patient*innen in Forschungsstudien zu verbessern.
Diese Arbeit ist im Rahmen des NFDI4Health-Konsortiums entstanden (www.nfdi4health.de). Wir danken der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) für die finanzielle Unterstützung – NFDI 13/1.