ORIENTATE

Patient*innenorganisationen als (Mitbe-)Gründer von Patientenregistern

Forschung auf einem Kompass

ORIENTATE ist ein partizipatives Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Rolle und Beteiligung von Patient*innenorganisationen (POs) in Forschungsprojekten nachhaltig zu verbessern. Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit PRO RETINA Deutschland e.V. durchgeführt und von der Initiative NFDI4Health (DFG) gefördert.

Patient*innenorganisationen (PO) sind wichtige Partner*innen in der Forschung. Das partizipative Forschungsprojekt ORIENTATE stellt daher die Mitglieder von PRO RETINA Deutschland e.V. in den Mittelpunkt und ermittelt ihre Bedürfnisse und Anforderungen an die Beteiligung an quantitativen Forschungsstudien. Gleichzeitig sollen die Beteiligungsmöglichkeiten für die Mitglieder von PRO RETINA nachhaltig verbessert werden.

Partizipation in der Forschung ist ein Zeichen guter wissenschaftlicher Praxis. Partizipative Forschung zielt darauf ab, Erkrankte oder andere Betroffene, die in der Regel nicht über wissenschaftliches Wissen verfügen, aktiv in den Forschungsprozess einzubeziehen. Die Beteiligung der Erkrankten ermöglicht es ihnen, ihre Expertise aus eigener Erfahrung und Betroffenheit einzubringen und ihre Interessen besser zu vertreten. Dies trägt nicht nur zum Empowerment der Erkrankten bei, sondern wirkt sich auch positiv auf gesellschaftliche Faktoren wie Gerechtigkeit und Gleichheit aus.

Im Sinne partizipativer Forschung wurde das Projekt ORIENTATE gemeinsam von der Forschungsgruppe an der HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V., vertreten durch Thomas Duda, konzipiert und nun durchgeführt. Übergeordnetes Ziel des Projekts ist die Entwicklung von Unterstützungsangeboten für die Mitglieder von PRO RETINA im Bereich der Forschung und im Umgang mit ihren Patient*innendaten. Das Projekt beabsichtigt, PRO RETINA und ihre Mitglieder zu befähigen, ihre Beteiligung an Forschungsprojekten zu intensivieren und durch gestärkte Kompetenzen im Bereich der Forschung souverän mitzugestalten.
Als Kooperationspartner wird die Perspektive der PRO RETINA in alle Schritte des Projektes einbezogen. Darüber hinaus werden die Mitglieder der PRO RETINA in regelmäßigen Austauschveranstaltungen über aktuelle Entwicklungen informiert. Die aktive Einbindung der Mitglieder der PRO RETINA ist für den Projektverlauf essentiell, so werden z.B. die Ergebnisse der Online-Befragung gemeinsam mit der Vertretung von PRO RETINA, Mitgliedern und akademisch Forschenden diskutiert.

Das Projekt bearbeitet dabei die folgenden Fragestellungen:

  • Wie kann die Beteiligung von Patient*innen an zahlenbasierten Forschungsstudien unterstützt werden?
  • Wie können Patient*innen mitforschen? Was braucht es für dieses partizipative Forschungsdesign?
  • Wie kann die Rolle und der Einfluss von Patient*innen bei der die Verwendung von Patient*innendaten aus Forschungsregistern für die Forschung gestärkt werden?

Die Forschungsgruppe des Projekts ORIENTATE unter der Leitung von Prof.‘in Dr. Sabine Wöhlke und Dr. Henk Jasper van Gils-Schmidt widmet sich diesen Fragen auf mehreren Ebenen. Zunächst werden in einer online durchgeführten Bedarfsanalyse die Anforderungen der PRO RETINA-Mitglieder an die Beteiligung an Forschung sowie ihr grundlegendes Zahlenverständnis für quantitative Forschungsmethoden erhoben. Anhand der erhobenen Bedarfe werden Lehrinhalte erstellt und Weiterbildungsformate mit dem Ziel entwickelt, die Beteiligung von Patient*innen an der Forschung zu stärken und die quantitativen Kompetenzen von Patient*innen in Forschungsstudien zu verbessern. Inhaltlich kann dies z.B. das Verständnis des Forschungsprozesses, methodische Kenntnisse im Bereich der quantitativen Forschung sowie die Auswertung und Interpretation von Forschungsdaten umfassen. Auf diese Weise soll eine aktive Beteiligung an Forschungsprojekten auf Augenhöhe ermöglicht werden. Zusätzlich wird auch eine Handreichung für akademisch Forschende erstellt, die Hilfestellungen für eine erfolgreiche Zusammenarbeit und Kommunikation mit Patient*innen im Rahmen von partizipativen Forschungsansätzen bietet.

Diese Arbeit ist im Rahmen des NFDI4Health-Konsortiums entstanden (www.nfdi4health.de). Wir danken der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) für die finanzielle Unterstützung – NFDI 13/1.

Projekt Team:

Dr. Henk van Gils
Projektlaufzeit
-
ProjektBudget
25.000
Mittelgeber
Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Einrichtungen
CCG - Gesundheit Fakultät Life Sciences

Prof. Dr. Sabine Wöhlke (HAW Hamburg - Leitung)
Thomas Duda (PRO RETINA Deutschland e. V.)
Lea Koop-Meyer (HAW Hamburg)
 

 

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