Wie bestimme ich über meine Daten?

Das Verbundprojekt „PANDORA – Patientenorientierte Digitalisierung“ wird unter der Leitung von Prof. Dr. Sabine Wöhlke aus dem Department Gesundheitswissenschaften der Fakultät Life Sciences durchgeführt. Die Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik, Prof. Dr. Sabine Wöhlke, erklärt: „Menschen, die von einer Krankheit oder Behinderung betroffen sind, können von der Digitalisierung in der Medizin sehr profitieren. Dabei müssen jedoch auch die ethischen Hindernisse im Umgang mit E-Health-Angeboten berücksichtigt werden. Das Projekt zielt deshalb darauf ab, Menschen zu stärken, selbstbestimmt Entscheidungen bezüglich solcher digitaler Technologien in der medizinischen Forschung und Versorgung zu treffen.“

Für die Analyse arbeitet das Forschungsteam mit Patienten*innenorganisationen (PO) zusammen. Dies sind Interessenvertretungen von Menschen mit einer Krankheit oder Behinderung. Mittels Interviews und einer Umfrage mit PO-Akteur*innen sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich Datensouveränität, Vertrauen und Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO ermittelt werden. Ziel des Forschungsprojekts PANDORA ist es, Betroffene und ihre Vertreter*innen zu einem verantwortungsvollen Umgang mit digitalen und E-Health Angeboten im medizinischen Bereich zu verhelfen. Hierzu werden spezielle Tools entwickelt, wie zum Beispiel ein Evaluationstool für PO zur ethischen Bewertung von Forschungsprojekten oder kurze Videos oder Podcasts.

Patient*innen mit einer chronischen Erkrankung nutzen E-Health Technologien und digitale Apps, um ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern und von der transnationalen medizinischen Forschung zu profitieren. Das betrifft vor allem Patient*innen mit seltenen Erkrankungen. Dabei können aber nicht nur die Betroffenen und PO vom Projekt profitieren. Die gewonnenen Einsichten in die ethischen Aspekte im E-Health- und Forschungsbereich der Medizin, speziell das Evaluationstool, könnten auch für Politik, Pharmaunternehmen und private Anbieter von digitalen Gesundheitsapps eine Unterstützung darstellen.

Die Kooperationspartner sind, neben der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg), die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und die Medizinische Hochschule Hannover (MHH). Gemeinsam bündeln sie ihre Expertise aus Angewandter Ethik, Medizinanthropologie, Public-Health-Forschung und Public-Patient-Involvement-Forschung. Weiterer Kooperationspartner*in ist die PO Mukoviszidose e.V.. Zudem verfügt das Projekt über einen Patient*innenbeirat.

WEITERE INFORMATIONEN
 
PANDORA – Patientenorientierte Digitalisierung:
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/digital-aktiv-chancen-herausforderungen-und-ethische-implikationen-der-selbsthilfe-14533.php